Die Freiheit beginnt im Kopf

Andreas Huber lebt seit 26 Jahren mit spinaler Muskelatrophie - Gedichte geschrieben, Computerspiel entwickelt

Johannesberg
7 Min.

Kommentieren

Sie müssen sich anmelden um diese Funktionalität nutzen zu können.

Andreas Huber aus Johannesberg schreibt trotz seiner SMA-Erkrankung Gedichte und entwirft Computerspiele. Foto: Petra Reith
Foto: Petra Reith
Sieg über die eigene Gebrechlichkeit mit dem Kopf: Andreas Huber aus Johannesberg lässt sich von seiner schweren Erkrankung nicht das Leben bestimmen. Foto: Petra Reith
Foto: Petra Reith
Ganz klein und zer­b­rech­lich wirkt And­reas Hu­ber, wie er da so auf sei­nem Bett liegt. Be­druck­te, bun­te Kis­sen stüt­zen ihn, pols­tern sei­nen ma­ge­ren Kör­per ge­gen Wund­lie­gen. Hu­ber lei­det an Spi­na­ler Mus­ke­la­tro­phie (SMA) Typ 1. Ein er­wach­se­ner Mann mit dem Kör­per ei­nes Kin­des.

Schmal und zartgliederig sind die Hände, dünn seine Arme und Beine. Damit er nicht friert, ist er warm eingepackt, im Zimmer herrschen schon fast tropische Temperaturen. Huber braucht die hohe Temperatur, sonst bekommt er fürchterliche Schmerzen. Schmerzen, die er sowieso schon sein gesamtes Leben ertragen muss. Er liegt auf der rechten Seite, mit seinem linken Arm kann er einen Joystick am Computer bedienen. Das Reden, das Erzählen strengt ihn sehr an. Dennoch will er erzählen. Es sprudelt aus ihm heraus. Seine Gedanken galoppieren, schlagen oft Bocksprünge, so schnell ist er im Kopf.

Auf dem Bett um ihn herum sind ein Babyphone, eine Alexa, das Absauggerät, mit dem Hubers Mutter jede Stunde den Schleim aus seinen Atemwegen entfernt, weil er es selbstständig nicht kann. Die seltene Krankheit bewirkt, dass Huber vom Hals abwärts gelähmt ist. Weil seine Nerven vereinfacht gesagt nicht die Impulse für die Bewegungen weiterleiten. Ein Gendefekt sorgt dafür, dass das so ist. Er kann nicht sitzen, nicht stehen, nicht laufen. Für alles in seinem Alltag braucht er Hilfe. 24 Stunden, sieben Tage die Woche, immer. Außer für eine Sache: denken, kreativ sein, mit dem Kopf arbeiten.

Es bestimmt nicht mein Leben, aber es zeichnet mein Leben.

Denn das macht Huber nicht nur exzellent, sondern auch ständig. Seine Augen beginnen zu leuchten, sein Gesicht bekommt einen wachen Ausdruck, als er davon erzählt, dass er gerade mit einem Partner zusammen ein Computerspiel entwickelt hat. Huber hat davor an der SRH Hochschule Heidelberg Virtual Reality & Game Development studiert und hat einen Bachelorabschluss. Vor zwei Jahren zog er von Heidelberg wieder zurück in sein Elternhaus nach Sternberg, einem Ortsteil von Johannesberg. Von seinem Bett aus sieht er durch das große Fenster hinaus in das weite Tal. Seit seinem ersten Lebensjahr weiß er, dass er an SMA leidet. 1995 war das Krankheitsbild noch nicht so bekannt. Aber seine Mutter hatte schnell gemerkt, dass etwas mit ihrem kleinen Sohn nicht stimmte. In seiner Kindheit hielten viele großen Abstand zu ihm, weil sie dachten, seine Krankheit sei ansteckend. Dabei hat Huber noch einen zwei Jahre älteren Bruder, der vollkommen gesund ist.

Huber war ein Frühchen. Er ist zu klein, zu unterentwickelt, als er 1995 auf die Welt kommt. Das entwickele sich alles noch, beruhigten die Ärzte die Mutter. Aber es waren die ersten Anzeichen der Krankheit. Zum ersten Geburtstag bekam er dann die Diagnose. »Meine Lebenserwartung lag am Anfang zwischen einem und drei Jahren.« Inzwischen ist Huber 26 Jahre alt. Ein kleines Wunder. »Es bestimmt nicht mein Leben, aber es zeichnet mein Leben. Ich lasse mich nicht einschränken davon, so gut es geht«, sagt er. Seine Mutter nickt dazu, während er erzählt. Sie pflegt ihn momentan. Nonstop, ohne Pause. Eine Symbiose aus Mutter und Sohn. Hubers Leben ist geprägt von vielen Hilfsmitteln. Im Sommer ist er im Rollstuhl unterwegs. Er steuert das Vehikel mit einem Joystick, der sehr fein auf seine minimale Kraft ausgelegt ist. Er schreibt über die Spracheingabe im Computer seine Gedichte. Teilweise mit seiner linken Schulter und seiner linken Gesichtshälfte bedient er den Computer. Das alles kostet viel Kraft.

Mein Kopf braucht immer Input. Wenn der nichts macht, werde ich unruhig.

Jeden Morgen spüre er, wie viel Energie er habe und müsse sich die einteilen. Was mache ich heute, was geht, was nicht? Manchmal wolle der Kopf mehr und der Körper komme gar nicht so schnell hinterher. Das sei frustrierend. »Ich kann es aber nicht ändern. Ich muss mir halt Brücken bauen für die Hindernisse. Ich nehme viel Ideen per Sprachmemos auf, damit sie nicht verloren gehen«, erklärt er. Wenn er es eben an manchen Tagen nicht schaffe, schaue er Fernsehen. Fantasy, Science Fiction, englische Filme. »Mein Kopf braucht immer Input. Wenn der nichts macht, werde ich unruhig.« Das verbraucht viel Energie. Weil sein zarter Körper kaum etwas zuzusetzen hat, muss er ständig essen, damit er nicht abbaut. Wenn er gegessen hat, braucht er zwei Stunden später schon wieder etwas zu essen. Das sei lästig, weil er eigentlich arbeiten wolle. Zudem braucht Huber Therapien. Physiotherapie und Logopädie stehen regelmäßig auf dem Programm. Alle diese Begleiterscheinungen seiner Erkrankung hakt er ab als notwendig. Weil sie ihm das ermöglichen, was ihm am meisten Befriedigung verschafft: denken, Ideen umsetzen, Dinge entwickeln.

Ständige Schmerzen sind seine Begleiter

Dennoch sind ständige Schmerzen seine täglichen Begleiter. »Ich will ihnen aber keine Beachtung schenken«, sagt er. »Wenn ich das machen würde, würde mir das zu viel Energie rauben«, so Huber. Mit zehn Jahren hatte er schon den Traum, Computerspiele zu entwickeln. Das wollte er unbedingt erreichen. Erst hat er seinen Realschulabschluss im Internat gemacht. Schnell hat er gemerkt, dass er noch mehr schaffen kann. Dass noch mehr drin ist. Danach hat er sein Abitur absolviert. Danach dann kam das Studium in Heidelberg. Einfach war das nicht immer. Er hat an der Universität Mobbing und Diskriminierung erlebt. »Nicht von den Dozenten, aber von Mitstudenten.« Er fühlte sich immer ein bisschen außen vor, fühlte sich nie richtig dazugehörig. Als es zu Teamarbeiten kam, neideten ihm einige Studierende seine spezielle Position. Um den Vorlesungen und Seminaren folgen zu können, war immer ein Tisch für Andreas Huber in den Hörsälen reserviert, auf den ihn sein Assistent platzierte. »Jeder kannte meinen Tisch. Trotzdem wurde ich dort nicht gesehen, nicht gehört. Das war sehr schmerzhaft. Ich wollte doch auch nur dazugehören und respektiert werden für meine Leistung«, erzählt er von der schwierigen Zeit. Zwischendurch habe es schon viele dunkle Momente gegeben, in denen er sich mehr als einmal gefragt habe, ob er so wirklich leben wolle. Andreas Huber hat sie alle überlebt, hat sich durchgebissen. Mit starrem Blick auf das Ende ließ er sich nicht beirren.

Studium abgeschlossen, selbstständig gemacht

Weil es Unstimmigkeiten mit seinem Pflegedienst in Heidelberg gab und er plötzlich aus seiner Wohnung in eine betreute Einrichtung sollte, aber seine Selbstbestimmtheit nicht aufgeben wollte, zog er wieder zurück nach Sternberg. Dabei hatte er nur noch wenig mehr als ein Semester im Studium. Er konnte online zu Ende studieren. »Plötzlich war ich nicht mehr die Ausnahme, weil durch die Corona-Situation alle digital studieren mussten«, lächelt er. Geplant hatte er das alles nicht. Die Wohnung bei seinen Eltern war glücklicherweise frei, er konnte sofort einziehen. Innerhalb von vier Wochen hatte er dann seine Bachelorarbeit geschrieben. Etwas, worauf er stolz ist. Viele seiner Kommilitonen hatten verlängert wegen Corona. Andreas Huber musste das nicht. Eigentlich wollte er sich danach bei Firmen bewerben, um dort zu arbeiten. An eine Selbstständigkeit habe er nicht gedacht. Inzwischen ist er Freelancer. Und erste Aufträge hat er auch schon gehabt. Durch einen glücklichen Zufall hat er jemanden kennengelernt, habe ihm von seiner Idee erzählt, ein Spiel entwickeln zu wollen. Das traf bei seinem Gegenüber voll ins Schwarze. Der junge Mann war sofort Feuer und Flamme für das Vorhaben. Und seitdem entwickeln sie beide gemeinsam ein Computerspiel. Im April soll es online gehen.

Ich möchte andere inspirieren, möchte ihnen Mut machen. 

Huber wollte immer Spiele entwickeln, bei denen körperliche Einschränkungen keine Rolle spielen. Da gebe es nicht so viel auf dem Markt. »Es können dann am Ende sowohl Eingeschränkte als auch Nichteingeschränkte gleichermaßen spielen.« Wie kann man Dinge für Behinderte ersetzen, wenn das ganze Konzept nur auf Nichtbehinderte ausgelegt ist? Das vergesse die Industrie oft. Diese Lücke will Huber besetzen. Es ist sein Traum, dass alle gut miteinander auskommen und niemand nur die Defizite des jeweils Anderen sieht. Je nachdem wie das neu entwickelte Game beim Publikum ankomme, denken beide sogar über eine spätere Firmengründung nach, um künftig den Sektor noch weiter auszubauen. »Damit geht ein Traum für mich in Erfüllung«, erinnert sich Andreas Huber. Und dabei ist es noch nicht mal so lange her, dass er völlig am Boden war und ohne Selbstbewusstsein keine Perspektive mehr in seinem Leben sah. Aber auch hier half ihm sein Kopf heraus. Auch hier rettete ihn das Denken. Eine Mentorin half ihm aus der Krise, zeigte ihm den Weg zurück. Gegangen ist er ihn dennoch alleine. Weil er es wollte.

Wenn Andreas Huber Zeit hat, schreibt er Gedichte. Angefangen hat er damit während der Abiturphase. »Ich hatte so viele Gedanken und die wollte ich unbedingt festhalten. Irgendwann sagte mein Assistent, warum ich das denn nicht nach außen trage. Ich hätte doch viel zu sagen«, erzählt er. Lange Zeit habe er das selbst so gar nicht gesehen. Über drei Jahre sind die Gedichte in seinem Buch »Lebensspuren« entstanden. Gehadert mit seiner Lebenssituation hat Huber nie. Früher hat er schon neidisch zu seinem gesunden und älteren Bruder geblickt und gedacht, er würde gerne das machen, was er tut. Schnell aber habe er festgestellt, dass es das für ihn gar nicht sei. Da habe ihm auch die Zeit im Internat geholfen. Die Essenz des Lebens sei für ihn eine andere. »Jeder Mensch hat einen Wert. Man muss ihn nur finden und nutzen«, meint der 26-Jährige. Er trauere nicht mehr jenen Dingen nach, die er nie wird machen können. Vielmehr, so meint er, sei es für ihn inzwischen entscheidend zu helfen, dazu beizutragen, dass es anderen gut geht und dafür zu sorgen, dass die Welt ein Stückchen besser wird. Fast schon philosophisch.

Bis er aber zu der Erkenntnis gekommen sei, habe es gedauert. Ein langer Weg, wie er sagt. »Ich möchte andere inspirieren, möchte anderen Mut machen. Jeder Tag ist nur einmal da, der kommt nicht wieder. Der nächste ist wieder ganz anders. Ich will anderen beibringen, wie wertvoll das Leben ist. Was für ein Geschenk das ist. Egal, wie eingeschränkt das Leben ist«, ist sein Credo. Es gibt inzwischen ein Medikament gegen die SMA. Andreas Huber hat entschieden, dass er das Medikament nicht möchte. »Ich habe meinen Weg gefunden und habe meinen Frieden. Das ist für mich viel mehr wert. Das möchte ich nicht aufgeben. Ich weiß nicht, wie mich das Medikament vielleicht verändern würde. Und dann habe ich vielleicht nichts mehr«, meint Huber. Lebensspuren heißt sein Buch. Es liegt halb aufgeklappt dicht vor ihm. Mit der freien linken Hand blättert er und wählt schließlich "Sommergefühl" aus, um es vorzulesen. Von Wärme handelt es, von der Sehnsucht nach Licht und Sonne und der Unendlichkeit dieser Jahreszeit. Die Freiheit beginnt im Kopf. Für Andreas Huber ist es sein Leben.

Hintergrund: Hoffnung für an Spinaler Muskelatrophie Erkrankte

Mit Zolgensma kam 2020 das teuerste Medikament der Welt zur Behandlung der seltenen Erkrankung Spinale Muskelatrophie (SMA) auf den deutschen Markt. Das Medikament geriet immer wieder aufgrund seines hohen Preises von rund zwei Millionen Dollar pro Dosis in die Schlagzeilen. Anders als das bisher einzige für diese Erkrankung zugelassene Medikament Spinraza soll Zolgensma in der Lage sein, mit nur einer Anwendung die Erkrankung zu heilen. Es wird als Infusion verabreicht. 2021 wurde in Leipzig ein wenige Wochen altes Mädchen mit dem Medikament behandelt. Schon kurz nach der Behandlung war das Kind in der Lage, selbstständig wieder Arme und Beine zu heben oder kräftiger zu schreien und zu trinken.

In dem Podcast unserer Digitalredakteurin Moni Münch erzählt Andreas Huber auch, warum er sich gegen das Medikament entschieden hat. (bk)

Podcast: www.main-echo.de/podcast

Kommentare

Um Beiträge schreiben zu können, müssen Sie angemeldet und Ihre E-Mail Adresse bestätigt sein!


Benutzername
Passwort
Anmeldung über Cookie merken
laden

Artikel einbinden
Sie möchten diesen Artikel in Ihre eigene Webseite integrieren?
Mit diesem Modul haben Sie die Möglichkeit dazu – ganz einfach und kostenlos!