Mittwoch, 23.06.2021

Viele Eltern sind in großer Not

Ambulantes Schulungszentrum: Einrichtung hilft Familien mit chronisch kranken Kinder derzeit online

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Erst wenn die Peak-Flow-Werte eines ganzen Monats notiert sind, kann eine Aussage zum Asthma des Kindes getroffen werden, erklärt Doris Götz.
Foto: Pat Christ
Gä­be es nur end­lich ein wirk­sa­mes Mit­tel für das Kind, das vor Juck­reiz kei­ne Nacht mehr durch­schläft! Aber al­les hat bis­her ver­sagt. »Was tun?« Mit sol­chen Fra­gen wird Do­ris Götz der­zeit oft via Te­le­fon, Mail oder in Vi­deo­kon­fe­ren­zen kon­fron­tiert. Sie lei­tet das Am­bu­lan­te Schu­lungs­zentrum in Würz­burg.

Hier erhalten Eltern chronisch kranker Kinder aus Unterfranken und den benachbarten Bundesländern Hilfe. Rund 500 Familien haben durchschnittlich im Jahr Kontakt.

Werden Beratungen digitalisiert, muss dabei nicht unbedingt eine abgespeckte Version des Ursprungsangebots herauskommen. Das beweist das Ambulante Schulungszentrum seit einem Jahr: Eltern chronisch kranker Kinder werden virtuell genauso qualifiziert beraten wie bisher - und meist sogar schneller. Im Fokus stehen die Krankheiten Asthma, Neurodermitis und Adipositas. »Gerade beriet ich eine Mutter und ihren dreijährigen Sohn, der an Asthma leidet«, erzählt Götz. Vor dem Monitor erklärte die Schulungsmanagerin den beiden, wie man am besten inhaliert: »Kleine Kinder lassen sich mit einer unglaublichen Selbstverständlichkeit auf Online-Beratung ein.«

Viele Eltern chronisch kranker Kinder befänden sich gerade in einer Notsituation, sagt Götz: »Bei mir rufen sehr verzweifelte Eltern an.« Das betreffe vor allem Mütter und Väter mit schwer an Neurodermitis erkrankten Kindern. Liegen die Kinder nachts wach, können auch die Eltern nicht schlafen - und das mitunter wochenlang. Aktuell begleitet Götz zum Beispiel eine Alleinerziehende mit fünf Kindern. Das jüngste leidet stark an Neurodermitis. Götz ist in Kontakt mit der Mutter, der Familienhelferin und der Kinderärztin. Wie muss das Kind gebadet werden? Bei welcher Temperatur? Wie geht ein fettfeuchter Verband?

Dass es hierzulande eine Kostenfrage ist, wie gut jemand pflegerisch begleitet werden kann, treibt Götz gerade um. Denn während die Schulungen des Zentrums finanziert würden, gebe es noch immer keine Stelle, die für die Kosten der Pflegeberatung aufkommen würde: »Krankenkassen sind dazu nur im Einzelfall bereit.« Im Falle der alleinerziehenden Mutter, die nur wenig Geld hat, versucht das Jugendamt, einen Kostenträger zu finden.

 

Maskenpflicht

Nicht zuletzt die Pandemie sorgt für viele offene Fragen bei Müttern und Vätern chronisch kranker Kinder. »Eltern asthmakranker Schüler rufen zum Beispiel an, weil sie wissen möchten, ob auch ihr Kind ständig eine Maske tragen kann«, schildert Götz.

Und wie verhält es sich mit dem Sportunterricht? Götz beruhigt: Werden regelmäßig Pausen eingelegt und kann die Maske draußen an der frischen Luft abgenommen werden, können die Kinder in der Schule ihrer Maskenpflicht nachkommen. Nur beim Sport drinnen tun sich asthmakranke Kinder mit Maske schwer.

Sich alleine zum täglichen Spaziergang oder zum Jogging aufzuraffen, fällt schon Erwachsenen schwer. Für Kinder ist es nochmal drastischer, dass sie nun nicht mehr in den Sportverein gehen können, um sich zusammen mit anderen zu bewegen.

Die Pandemie betreffe adipöse Kinder ganz besonders, sagt Brigitte Müller, die sich als Diätassistentin im Schulungszentrum engagiert. Sie hocken, nachdem Schule aktuell meist online stattfindet, noch häufiger als sonst zu Hause: »Und der Kühlschrank ist immer in Reichweite.« Diese Kinder seien es gewohnt, bei Frust oder Langeweile zu essen. Das täten einige derzeit noch exzessiver als sonst.

Weil es so schwierig ist, alleine die ausgetretenen Pfade zu verlassen, profitierten übergewichtige Kinder sehr von den Adipositas-Kursen des Schulungszentrums. Gemeinsam gelinge es leichter, den inneren Schweinehund zu besiegen und sich andere Verhaltensweisen anzueignen.

Seit dem 29. April läuft ein neuer, einjähriger Kurs. Die Nachfrage war im Vorfeld groß: 25 Eltern nahmen am Online-Infoabend teil, zehn Familien mit adipösen Kindern zwischen zehn und 14 Jahren wurden für den virtuellen Kurs ausgewählt. »Wir hoffen, dass wir wenigstens einmal im Monat einen Präsenztermin anbieten können«, sagt Müller, die für dieses Schulungsangebot verantwortlich ist.

 

Chronische Krankheit

Noch immer werde oft irrtümlicherweise gemeint, Dicksein sei eine Charakterschwäche. Aber: Adipositas ist eine chronische Krankheit, die behandelt werden muss. Seit 20 Jahren lernen übergewichtige Kinder und deren Eltern bei Brigitte Müller, wie sie ihren Lebensstil und ihre Essgewohnheiten so ändern können, dass sich das Gewicht normalisiert.

An jedem Freitagnachmittag, ausgenommen in den Schulferien, kommen die Familien für drei Stunden virtuell oder live zusammen - insgesamt mehr als 40-mal. Dabei wird über Ernährung gesprochen, über Bewegung, über die Psyche und über Erziehung.

Erhielt ein Kind, wenn es quengelig war, immer sofort etwas zu essen, kann dies mit ein Grund dafür sein, dass es immer korpulenter wurde. Diese Kinder sind es gewohnt, sich Lebensmittel einzuverleiben, auch wenn sie satt sind. Werden sie älter, leiden sie oft unter Heißhungerattacken, gegen die kaum anzukämpfen ist. Doch es gibt Möglichkeiten, sich abzulenken. In der Adipositas-Schulung geben sich die Kinder gegenseitig Tipps, was womöglich helfen kann, wenn der Heißhunger naht.

Kommt ein Hinweis, wie man in dieser oder jener Situation vorgehen sollte, von einer Person, die selbst betroffen ist, fällt es leichter, den Tipp zu beherzigen. Im Schulungszentrum wird genau nach diesem Prinzip gearbeitet. Zwar nimmt stets die ganze Familie an Schulungen teil, doch die Kinder und Jugendlichen treffen sich unabhängig von ihren Eltern in eigenen realen oder virtuellen Schulungsräumen.

Ob Adipositas, Neurodermitis oder Asthma: Die jungen Patienten helfen einander, ihre Krankheit zu bewältigen. Unterstützt werden sie von Kinder- und Jugendärzten, Psychologen, Pflegefachkräften und Ernährungsspezialisten.

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