Eine Krankheit wie ein Chamäleon

Endometriose: Vielzahl an Symptomen erschwert Diagnose - Zentren in der Region helfen Betroffenen

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Mehr als typische Regelbeschwerden: Etwa jede zehnte Frau leidet an der oft sehr schmerzhaften Unterleibserkrankung Endometriose.
Foto: Getty Images/Biserka Stojanovic
Seit Ju­ni 2020 gibt es am Un­ter­main ei­ne zer­ti­fi­zier­te An­lauf­s­tel­le für Frau­en, die an der gu­t­ar­ti­gen, oft aber sehr sch­merz­haf­ten Un­ter­leib­s­er­kran­kung En­do­me­trio­se lei­den. Auf­ge­baut wur­de das En­do­me­trio­se­zen­trum am Aschaf­fen­bur­ger Kli­ni­kum von Pe­t­ra Klein, Fach­ärz­tin für Gy­nä­ko­lo­gie.

»Über 200 Patientinnen kommen jedes Jahr zu uns«, sagt die Ärztin und Leiterin des Zentrums. Die jüngsten seien 15, dieältesten um die 50: »Manche haben mit Mitte 20 schon zehn Operationen hinter sich, sie sitzen in der Sprechstunde völlig verzweifelt vor mir.«

Endometriose ist keine Krankheit, die im Zentrum des öffentlichen Interesses steht. Dabei zählt sie zu den häufigsten gynäkologischen Leiden. Bei etwa jeder zehnten Frau bildet sich Gebärmutterschleimhaut an Stellen, wo sie nichts zu suchen hat, zum Beispiel an den Eierstöcken. »Die Diagnose kann jedoch sehr schwierig sein«, sagt Klein. Das liege daran, dass ganz unterschiedliche Symptome auftreten können: »Also nicht nur die typischen Regelschmerzen.« Auch chronische Unterbauchschmerzen oder zyklische Schmerzen beim Stuhlgang können von einer Endometriose verursacht sein.

Nur eine sehr befähigte Ärztin respektive ein Arzt mit Spezialwissen könne von solchen unspezifischen Beschwerden auf eine Endometriose schließen. »Deshalb vergehen zum Teil mehr als zehn Jahre, bis eine betroffene Frau ihre Diagnose erhält«, sagt Petra Klein. Viele Patientinnen im Endometriosezentrum haben entsprechend eine Odyssee hinter sich. In der Einrichtung selbst wirken viele medizinische Fachrichtungen zusammen, um die Krankheit zu entdecken und zu behandeln: Gynäkologen, Chirurgen und Urologen.

Endometrioseherde finden sich bei den Frauen mit hoher Wahrscheinlichkeit im Kleinbecken, wo die Eierstöcke liegen. Doch auch am Darm können sich laut Klein Zysten ansiedeln: »Sogar zyklischer Bluthusten kommt in seltenen Fällen vor.« 120 Patientinnen werden pro Jahr in Aschaffenburg operiert. Damit erhält gut jede zweite Frau, die in Kleins Zentrum kommt, chirurgische Hilfe. Grundsätzlich findet die Therapie individuell im Einklang mit der Patientin statt. Viele Frauen profitieren von einer Hormontherapie. Auch Physiotherapie kann guttun. Aufgrund der engen Kooperation mit dem Schmerzzentrum wird bei Bedarf in eine Schmerztherapie vermittelt.

100 zertifizierte Zentren

Wer noch in der Ausbildung zum Gynäkologen ist, erfährt oft nicht allzu viel über das Krankheitsbild Endometriose. Das ist auch nicht weiter verwunderlich: Die Gynäkologie ist ein riesiges Fach. Den größten Raum nehmen die Geburtshilfe sowie onkologische Themen ein. Nach und nach jedoch gewinne das Thema Endometriose an Relevanz, sagt Klein. Das zeigt sich unter anderem daran, dass es immer mehr zertifizierte Zentren gibt. Rund 100 sind es derzeit. Außer in Aschaffenburg gibt es in der Region auch Zentren in Würzburg und Frankfurt. Im Auftrag der Stiftung Endometrioseforschung sowie der Europäischen Endometriose-Liga führt das Unternehmen Euro Endo Cert die Zertifizierungen der Zentren durch.

Dass es eine Vielzahl von Anzeichen und Symptomen bei Endometriose gibt, hat verschiedene Gründe, die noch nicht ganz erforscht sind. Typischerweise siedelt sich gebärmutterschleimhautähnliches Gewebe außerhalb der Gebärmutter an. »Diese Zellen bauen sich auch außerhalb der Gebärmutter zyklisch auf und bluten zyklisch ab«, erläutert Anastasia Altides, die das Würzburger Zentrum seit zwei Jahren leitet. Dieses Blut an Körperstellen, wo es nicht hingehört, führt zu Entzündungen. Bis heute ist laut Altides keine eindeutige Ursache bekannt, warum dies so ist.

Die Fachärztin für Frauenheilkunde bestätigt, dass es oft schwer sei, eine Diagnose zu stellen. Meist gelinge dies nur durch eine Laparoskopie, eine Bauchspiegelung. Dabei können auch schon Endometriose?herde entfernt werden. Im Übrigen sei Endometriose nicht gleich Endometriose: »Das Verrückte ist, dass ausgeprägte Formen fast schmerzlos sein können, während schwach betroffene Frauen manchmal unter sehr starken Schmerzen leiden.« Weil Endometriose so vielgestaltig aufritt, wird sie als »Chamäleon« unter den gynäkologischen Krankheiten bezeichnet.

Anastasia Altides und Petra Klein stimmen darin überein, dass es noch immer viel zu lange dauert, bis die betroffenen Frauen Hilfe erhalten. Der Leidensdruck, so Altides, sei oft enorm hoch. Groß ist nach ihren Worten vor allem die Gefahr, dass die Patientinnen aufgrund jahrelanger Schmerzen psychische Probleme bekommen. Aus diesem Grund kooperiert das Würzburger Zentrum mit der psychotherapeutischen Hochschulambulanz der Uni Würzburg.

In der Hoffnung, für Betroffene den Weg zur Diagnose zu verkürzen, hat sich Altides der Sensibilisierungsarbeit verschrieben. Immer wieder macht sie in Vorträgen auf das Krankheitsbild aufmerksam. Dabei wird ihr nicht selten die Frage nach der Entstehung der Krankheit gestellt. Sie erläutert dann, dass Endometriose einer der vielen derzeit diskutierten Theorien zufolge auf sogenannte pluripotente Stammzellen zurückgehen könnte. Diese Zellen haben die Fähigkeit, sich in andere Zelltypen umzuwandeln: »Warum auch immer, wollen sie plötzlich keine Schleimhautzelle vom Bauchfell mehr sein, sondern eine Zelle der Gebärmutterschleimhaut.«

Unerfüllter Kinderwunsch?

Frauen mit Kinderwunsch sind besonders schockiert, wenn sie mit der Diagnose Endometriose konfrontiert werden. Schließlich heißt es oft, dass die Krankheit unfruchtbar mache. »Wir sehen immer mehr junge Frauen, die große Angst haben, dass sie nicht schwanger werden können«, bestätigt Altides. Doch eine Endometriose bedeutet nach ihren Worten nicht zwangsläufig, dass der Kinderwunsch unerfüllt bleiben muss. Grundsätzlich sei eine spontane Schwangerschaft möglich: »Bei einer gesicherten Diagnose empfehlen wir jedoch, so die Umstände passen, eher früher als später schwanger zu werden.«

Wer starke Schmerzen hat, dem ist es kaum mehr möglich, sich seines Lebens zu freuen. So war es bei Tamara C. Die 31-Jährige vom Untermain weiß seit 2013 aufgrund eines Zufallsbefunds, dass sie an Endometriose leidet. Tamara C. litt oft furchtbare Schmerzen. Mehrmals landete sie wegen hoher Entzündungswerte in der Notaufnahme. Doch niemand kam auf die Idee, dass all dies mit der Endometriose zusammenhängen könnte. »Ich kenne Fälle, in denen die Krankheit so stark ausgeprägt ist, dass die betreffenden Frauen schon in jungen Jahren arbeitsunfähig sind«, erzählt sie.

Selbsthilfegruppe

Dass die 31-Jährige heute trotz Erkrankung wieder optimistisch in die Zukunft schauen kann, hat Tamara C. Petra Klein zu verdanken. 2019 kam sie zu ihr in die Sprechstunde: »Ich habe mich sofort sehr gut aufgehoben gefühlt und kann jeder Frau mit bestem Gewissen empfehlen, sich an diese Einrichtungen zu wenden.« Tamara C. entschied sich nach einem ausführlichen Gespräch für eine Operation. Es folgte die Reha: »Dort habe ich gemerkt, wie wichtig es ist, sich mit anderen Frauen auszutauschen.« Noch im selben Jahr beschloss die Industriekauffrau, eine Selbsthilfegruppe für betroffene Frauen in Aschaffenburg zu gründen.

Frauen, die an Endometriose leiden, befinden sich oft in nicht geringer Verlegenheit: Wie sollen sie etwa begründen, dass sie so häufig auf der Arbeit fehlen? Die wenigsten sprechen gern über ihre Menstruation und die Probleme, die sie damit haben. »Hinzu kommt, dass, so mein Eindruck, dieses Leiden bis heute nicht so richtig ernst genommen wird«, sagt Tamara C. Über Endometriose aufzuklären und Verständnis für die betroffenen Frauen zu wecken, sei ihr deshalb eine Herzensangelegenheit.

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