»Aufgeben darf man einfach nicht«

Multiple Sklerose: Trotz ihrer Leidensgeschichte mit Irrwegen will Nicole Zahn aus Laufach anderen Patienten helfen - Buch mitgeschrieben

Laufach
4 Min.

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Will anderen Mut machen: Nicole Zahn mit dem Buch über Multiple Sklerose, an dem sie mitgeschrieben hat. Foto: Stefan Gregor
Foto: Stefan Gregor

Nicole Zahn will nicht jammern. Sie will lieber ihre Kraft, die ihr die Multiple Sklerose (MS) übrig lässt, einsetzen für andere, denen es nicht so gut geht. Die 47-Jährige aus Laufach (Kreis Aschaffenburg) leidet an der chronischen Erkrankung seit 1998. Ein Leidensweg mit vielen Untiefen liegt hinter ihr. 2017 hatte Nicole Zahn ihren letzten Schub. Es ging nichts mehr von einem Moment auf den anderen. Wer so etwas erlebt, kann schon mal den Lebensmut verlieren.

Aber Nicole Zahn hat nie aufgegeben. Und möchte genau das an andere Betroffene vermitteln: Dass man eine Menge tun kann für sich - auch wenn man krank ist. Und dass man Hilfe annehmen sollte. Deswegen bloggt sie auch über ihre Krankheit seit 2017. Und schon 2008 hat sie eine eigene Selbsthilfegruppe für andere MS-Patienten gegründet. Jetzt hat sie mit anderen ein Buch über die MS geschrieben. Wir haben sie deswegen besucht.

Wie sind Sie darauf gekommen, ein Buch zu schreiben?

Die Idee dazu entstand aus der Selbsthilfegruppe heraus. Weil wir uns wegen Corona ja schon seit über einem Jahr nicht treffen können. Wir wollten etwas tun, aktiv werden. Und wir wollten auch sichtbar werden. Nach außen hin erklären, wie es ist, mit der Krankheit zu leben. Und Verständnis wecken für die MS. Viele wissen nichts davon und gehen von falschen Voraussetzungen aus. Da heißt es dann oft: Ach, du siehst doch gut aus. Aber man selbst fühlt sich erschöpft und müde, hat Schmerzen oder ist deprimiert. Acht Autoren erzählen, wie sie mit ihrer MS umgehen. Das ist wirklich aus dem Leben gegriffen. Wir schreiben, wie uns der Schnabel gewachsen ist.

Können Sie einen Einblick geben in die Geschichten?

Eine Betroffene erzählt von ihren Tieren, die ihr bei der Bewältigung der Krankheit immer wieder helfen. Ich kann das bestätigen. Mir hilft ja auch mein Hund sehr. Es sind aber auch nicht so schöne Dinge beschrieben. Die gibt es halt auch. Einer erzählt, wie er gekündigt worden ist, weil er die Diagnose bekam. Ein anderer berichtet, wie er versucht hatte sich das Leben zu nehmen - weil er keine Zukunft mehr sah. Das kann schon erschrecken. Aber das ist alles passiert. Und dass es die Leute in den Geschichten weiter geschafft haben, das soll den anderen Mut machen. Aufgeben darf man einfach nicht.

Sie kennen diese dunklen Momente auch. Nicht wahr?

Natürlich. Ich hatte auch schon Zeiten, in denen ich nichts mehr konnte. Wo nichts mehr ging. Wo mein Mann alles für mich erledigen musste. Ich konnte mich nicht mehr anziehen, mich nicht mehr kämmen, kam keine Treppe mehr herunter. Saß nur auf dem Sofa und stürzte in eine schlimme Depression. Deswegen heißt mein Beitrag »Einmal Hölle und zurück«. Ich habe darin nichts schöngeredet.

Was hilft Ihnen denn am meisten?

Raus in die Natur ist mein Heilmittel. Ich war früher eine Stubenhockerin. Heute wandere ich zehn Kilometer am Stück. Beim Laufen bin ich schneller als mein Mann, der viel Rad fährt. Ich fühle mich frei, wenn ich laufe. Immer wenn es geht, packen wir unseren Rucksack und ziehen los. Mein Mann hat immer zu mir gehalten. Mein zweiter Anker ist meine Enkelin Lia. Sie ist eine kleine Kämpferin, kam als Frühchen auf die Welt. Aber wenn ich mit ihr zusammen bin, mit ihr auf den Friedhof gehe oder mit ihr Blumen pflücke, dann bin ich glücklich. Dann vergesse ich meine Krankheit.

Was ist für Sie mit das Schlimmste in Bezug auf die Versorgung MS-Kranker?

Es gibt zu wenig Spezialisten, die sich mit der Krankheit auskennen - auch hier in der Region. Es ist ja nicht nur das Körperliche, das behandelt werden muss. Es ist auch die Psyche, die unter den jahrelangen Einschränkungen leidet. Dafür braucht es Fachärzte, die das einschätzen können, wann man psychologische Unterstützung braucht.

Depressionen sind ein großes Thema bei MS. Ich habe das selbst durchgemacht und erzähle davon auch im Buch. Weil ich anderen Mut machen möchte, die in solchen Situationen einsam und verzweifelt sind und denken, sie sind alleine damit. Sie sind nicht alleine. Wir kennen das alle. Und man kann sich Hilfe holen.

Was gibt Ihnen die Selbsthilfegruppe?

Das Gemeinschaftsgefühl fehlt leider gerade durch Corona. Aber wenn wir uns eines Tages wieder treffen, wird das wieder so sein, dass jeder den anderen ohne viele Worte versteht. Wenn einer von uns wegen Chronic Fatigue einen Termin absagt, dann verstehen wir, dass das keine faule Ausrede ist, sondern dass derjenige wirklich nicht kann. Wenn wir ein Gipsbein hätten, würde es jeder einsehen, dass wir leiden. Die MS sieht man von außen halt nicht.

MS wird ja oft als die Krankheit mit den 1000 Gesichtern beschrieben. Kennen Sie das auch?

Ich hatte vor Jahren mal schlimme Hautprobleme. Offene Hautstellen im Gesicht. Ich habe mich so geschämt, dass ich mich total zurückgezogen habe und eineinhalb Jahre nicht mehr aus dem Haus gegangen bin. Ich bin von Arzt zu Arzt gelaufen, keiner konnte mir helfen. Mein damaliger Neurologe Werner Hofmann hat sofort gesehen, dass das psychische Probleme waren. Ich habe dann auf Hofmanns Anraten eine Verhaltenstherapie begonnen und Antidepressiva eingenommen. Das hat mir geholfen.

Was wünschen Sie sich?

Mein letzter Schub ist jetzt vier Jahre her jetzt. Und ich tue viel dafür, dass der nächste möglichst lange hinausgezögert wird. Ich denke nicht so oft an meine MS. Im Buch habe ich einen Brief an meine Krankheit geschrieben und ihr gesagt, dass sie bitte wegbleiben soll.

bHeike Urban: Auf ins neue Leben - Mit MS auf neuem Kurs - Betroffene erzählen und machen Mut, 148 Seiten, BoD Books on Demand, ISBN 978-3-7534-9070-0, 12,99 Euro; Nicole Zahn bloggt regelmäßig zu ihrer Multiplen Sklerose unter www.trotz-ms.de/autor/nicole

Hintergrund

» Ich hatte auch schon Zeiten, in denen ich nichts mehr konnte. «

Nicole Zahn,MS-Patientin

Hintergrund

» Die Multiple Sklerose sieht man halt von außen nicht. «

Nicole Zahn,MS-Patientin

Hintergrund: Welt-Multiple-Sklerose-Tag am 30. Mai - Digitale Veranstaltung

Aufmerksamkeit schaffen für die Erkrankung will der Welt-Multiple-Sklerose-Tages am 30. Mai. Die Forschung macht zwar große Fortschritte, aber die Erkrankung ist bis heute unheilbar. Mit der Diagnose gerät das Leben der Betroffenen aus dem Gleichgewicht. MS ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung, die das zentrale Nervensystem befällt. Die im Gehirn und im Rückenmark verstreut auftretende Entzündung verläuft von Fall zu Fall sehr unterschiedlich. Wenn die MS nicht rechtzeitig behandelt wird, können im Gehirn black holes - schwarze Löcher - entstehen. Sie führen zu Ausfällen beim Gehen, Sehen und Greifen. Nicole Zahn bloggt regelmäßig auf dem Patientenportal Trotz MS. Zum Welt-MS-Tag am 30. Mai gibt es in diesem Jahr ab 10 Uhr ein digitales Programm. Moderiert wird es von Wayne Carpendale. Sein Vater Howard leidet ebenfalls an MS. ()

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