Freitag, 20.10.2017
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Seltene Erkrankungen

Seltene Krankheiten sind besonders belastend, weil ihre Diagnose meist nicht bei der ersten Untersuchung erfolgt. Wir stellen Menschen vor, die mit diesen Krankheiten leben.

Artikel

Aschaffenburg 11.07.2017

»Ich würde einen Soli einführen«

Sel­te­ne Er­kran­kun­gen fin­den in der letz­ten Zeit mehr Be­ach­tung. Mit den Be­trof­fe­nen rü­cken aber auch je­ne ins Licht der Öf­f­ent­lich­keit, die ih­nen hel­fen. Ei­ner von ih­nen ist Pro­fes­sor Jür­gen Schä­fer, der das Zen­trum für un­er­kann­te und sel­te­ne Er­kran­kun­gen am Uni­ver­si­täts­k­li­ni­kum Gie­ßen/Mar­burg lei­tet. Aber nicht nur die Be­hand­lung von Pa­ti­en­ten ist wich­tig, auch Öf­f­ent­lich­keits­ar­beit ge­winnt an Be­deu­tung.

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Waldaschaff 22.06.2017

»Plötzlich hatten wir ein sterbendes Kind«

Aus unserer Serie "Seltene Erkrankungen"

Samuel Brückner aus Waldaschaff ist von spinaler Muskelatrophie betroffen. Seine Eltern versuchen, ihm einen normalen Alltag zu ermöglichen.

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Darmstadt 30.05.2017

Unheilbar erkrankt: Wie eine Frau aus der Region ihr Leben meistert

Seltene Erkrankungen

Dorothea Maxin aus Darmstadt leidet seit 31 Jahren an Lupus erythematodes. Bis ein Arzt herausfand, was ihr fehlt, vergingen fast zehn Jahre. Trotzdem lässt sich die 56-Jährige von der Krankheit nicht unterkriegen.

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Würzburg 19.03.2017

»Früh entdeckte Kinder haben Chance, sich normal zu entwickeln«

Seit 1981 wer­den Mu­ko­vis­zi­do­se-Pa­ti­en­ten an der Kin­der­k­li­nik des Würz­bur­ger Uni­ver­si­täts­k­li­ni­kums in ei­ner spe­zi­el­len Sprech­stun­de be­t­reut. Alex­an­d­ra He­be­st­reit ar­bei­tet als pro­mo­vier­te Kin­der­ärz­tin und Kin­derp­ne­u­mo­lo­gin dort und be­t­reut auch die klei­ne Pa­ti­en­tin Ma­ja aus un­se­rer Ge­schich­te.

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Aschaffenburg 19.03.2017

Ein starkes Mädchen, das sich durch nichts aufhalten lässt

Die siebenjährige Maja aus der Region Aschaffenburg hat Mukoviszidose

Ma­ja ist ei­ne ganz Zar­te. Aber das täuscht: Die Sie­ben­jäh­ri­ge hat ge­lernt, sich durch­zu­bei­ßen. Durch­zu­hal­ten. Nicht auf­zu­ge­ben. Weil sie ein Kind mit ei­ner be­son­de­ren Ge­schich­te ist. Und weil sie von Ge­burt an un­ter ei­ner sel­te­nen Er­kran­kung lei­det.

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Aschaffenburg 27.02.2017

Odyssee mit seltener Erkrankung

Gesundheit: Herausforderung für Ärzte und Patienten - Aktionstag an diesem 28. Februar

Et­wa vier Mil­lio­nen Men­schen in Deut­sch­land ha­ben be­son­de­re Symp­to­me. Sie stel­len Ärz­te oft jah­re­lang vor Rät­sel, bis klar ist: Der Pa­ti­ent lei­det an ei­ner sel­te­nen Er­kran­kung.

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Aschaffenburg 27.02.2017

Ein Netz, das auffängt

Aschaffenburger Kindernetzwerk bietet Betroffenen und Medizinern bei Seltenen Erkrankungen eine Anlaufstelle

Im Le­ben der Mut­ter aus dem Kreis Aschaf­fen­burg stimmt nichts mehr. Ihr ei­nes Kind ist schon an ei­ner sel­te­nen Er­kran­kung ge­s­tor­ben und das zwei­te lei­det an der­sel­ben sel­te­nen und le­bens­ver­kür­zen­den Er­kran­kung, die sie an bei­de ver­erbt hat.

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Schöllkrippen 05.01.2017

Diagnose ALS: Wie eine Frau aus Schöllkrippen damit umgeht

Sie erfuhr es im Herbst

Eva Bohn aus Schöllkrippen hat die unheilbare Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Wie sie damit umgeht, ist erstaunlich.

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Würzburg 04.01.2017

Wenn die Krankheit zur Odyssee wird

In Würzburg kümmern sich Ärtze um seltene Krankheiten

Wenn der Kör­per ver­rückt spielt und kein Arzt weiß, was los ist: Oh­ne ent­sp­re­chen­de Be­hand­lung hät­te Mi­chae­la durch den an­ge­bo­re­nen De­fekt in ih­rer Ne­ben­nie­renrin­de nie ge­wusst, warum sie nicht schwan­ger wer­den konn­te. Die 44-Jäh­ri­ge hat seit der Ge­burt das aty­pi­sche Ad­re­no­geni­ta­le Syn­drom.

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